El próximo 26 de febrero, a partir de las 10:30 Cortadores con Corazón Solidario organizará un evento en la aldea del Rocío, en el Paseo de las Marismas, en favor de tres pequeñas almonteñas que padecen
enfermedades catalogadas como raras.
Ángela Pardo García, una pequeña de 12 meses que padece una enfermedad ultra rara
llamada encefalopatía GNA01. Epilepsia genética.
Debido a su enfermedad necesita ir a Barcelona y a Sevilla varias veces a la semana a
hacer sus revisiones con los médicos especialistas en su caso. Su padre se ha quedado
sin trabajo recientemente y necesitan ayuda para costear los desplazamientos y poder
seguir estudiando su caso.
Candela del Rocío Pérez Arias de 7 añitos, padece Síndrome de West con
encefalopatía hipóxica isquémica debido a la falta de oxígeno y sangre al cerebro
causado por negligencia médica, es una epilepsia rara difícil de controlar. Afecta a su
desarrollo cognitivo y motor, también tiene espasticidad. Todo esto hace que Candela y
su familia se tengan que desplazar 2 veces en semana a Sevilla para poder recibir sus
terapias de fisio, logopedia y orofacial en el Hospital Virgen del Rocío además de a sus
seguimientos continuos.
Existen otras terapias muy costosas que la familia de Candela no se puede permitir pero
que les gustaría poder empezar.
Lola Pérez Ufanoz tiene 4 añitos, padece una de las conocidas como enfermedades ultra
raras que afecta a un porcentaje muy pequeño de la población. Se llama BPAN
mutación en el gen WDR45 y es más frecuente en las mujeres, suele presentarse con un
retraso global del desarrollo que afecta especialmente al lenguaje expresivo, una marcha
anormal, epilepsia, trastornos en el sueño, rasgos autistas, entre otras estereotipias.
Más de 100 cortadores y cortadoras solidarios se unirán el próximo 26 de febrero para
ayudar a estas tres pequeñas, haciendo lo que saben hacer: cortar jamón.
Para que el evento consiga obtener una satisfactoria recaudación y poder ayudar a estas
tres pequeñas, necesitan una gran afluencia de público, sugieren que los ayuntamientos
podrían colaborar de manera activa para engrandecer esta iniciativa.
Por el momento hay algunos ayuntamientos que se han ido sumando. La idea ha surgió
de una de las hermandades que también colabora con ellos en esta gran iniciativa. Dicha
hermandad va a poner 2 autobuses para que la gente del pueblo que quiera visitar la
Ermita, pueda hacerlo este día y así poder participar en un acto tan bonito como éste.
Aseguran desde la organización que ‘todas estas personas estarán encantadas de
colaborar, comprando su platito de jamón por sólo 5€’.
‘Si desde su pueblo o ciudad, también llegara algún autobús, no sólo tendremos su
colaboración, sino también la de sus vecinos’ dicen desde la plataforma sin ánimo de
lucro.
Tienen una previsión de 100 cortadores solidarios en el evento, muchos de ellos pertenecientes a la provincia de Cádiz, por lo que se estarían cortando 100 jamones a la vez y cada profesional podría cortar más de uno durante su participación, además se suelen hacer subastas y rifas de platos especiales y jamones enteros, al igual que otro tipo de enseres donados por algunas entidades colaboradoras para sortear.
Su recaudación, reiteran, ‘irá íntegra a ayudar a nuestras «Tres Sonrisas Almonteñas»‘.
Aclararan que los cortadores y cortadoras proceden de distintos lugares de la geografía
española y todos vienen en su día de descanso, corriendo con todos sus gastos de
transporte, hospedaje y alimentación.
Esperan haber podido transmitir su ilusión por ayudarlas y que quien lo desee se
ponga en contacto con ellos para aportar su granito de arena, sea cual sea, ‘ muchos
granitos forman altas montañas’ manifiestan.
Animando, cómo no, a acudir a dicho evento para que conozcan de primera mano lo que
han expuesto anteriormente.
Facilitan este correo electrónico para quien quiera ayudar en esta buena causa
[email protected] en la manera que les sea posible
Desde Objetivo Cádiz animamos a toda la persona que lo desee ayude a estos tres soles a brillar acompañándolos el próximo domingo 26 de febrero.
