La plataforma nacional de afectados por covid persistente, Long Covid ACTS apoyada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familias (SEMG), se ve en la necesidad de manifestar su disconformidad después de analizar los siguientes puntos relativos a la investigación sobre su enfermedad realizada por el Equipo Ciberpostcovid del Instituto Carlos III.
Las diversas apariciones en medios de comunicación del Dr. Barbé (neumólogo que lidera dicho estudio) quién ha dado declaraciones donde literalmente verbalizaba “El conocimiento científico hoy no nos permite estar
convencidos al 100% de que la covid persistente existe” *, lo cual los pone en estado de alerta. * https://www.datadista.com/coronavirus/ferran-barbe-el-conocimiento-cientifico-hoy-no-nos-permite-estar-convencidos-al-100-de-que-la-covid-persistente-existe/
La aparición en rueda de prensa de la ministra Carolina Darias el pasado 20 de julio y la publicación de la primera parte del estudio de CIBERPOSTCOVID, llevado a cabo por el Instituto Carlos III, dan pie a su análisis.
Habiendo realizado un análisis exhaustivo por parte de miembros de la plataforma que son afectados expertos, especialistas y participantes en el estudio previo denominado CIBERPOSTCOVID, quieren enfatizar:
· El Long covid no es una enfermedad respiratoria como en la fase aguda del covid, con lo cual no ven coherente que cerca de la mitad de las personas que componen el estudio provengan de estas asociaciones, el Covid Persistente es una enfermedad multisistémica.
*Tabla correspondiente a la primera fase del estudio de Ciberpostcovid
Sólo un 12,3% de pacientes, de los que sólo 15 (58% de los pacientes) son de Long Covid ACTS, el resto, 42% pertenecen a las asociaciones de pacientes respiratorios crónicos.
“Las manifestaciones y síntomas más frecuentes son los sistémicos (como la fatiga), los neurocognitivos (como la niebla mental o confusión) y los respiratorios o cardiovasculares además de otros como los neurológicos,
neuromusculares o psicológicos y/o psiquiátricos.” *texto rescatado del estudio
En el Smart Delphi los grupos de manifestaciones y síntomas clínicos que alcanzaron el umbral de consenso fueron los siguientes: neurocognitivos, musculoesqueléticos, sistémicos, neurológicos o neuromusculares y
psicológicos o psiquiátricos ¿Por qué se incluyen en su definición los respiratorios?
El enunciado relativo a las manifestaciones y síntomas respiratorios o cardiopulmonares no alcanzó el umbral de consenso predefinido, aunque se situó en el límite de éste (el 68,8 % puntúa entre 5 y 6 y IQR de 2). A pesar de
esto, se añadieron a la definición operativa propuesta de la COVID persistente por el acuerdo manifestado en la fase cualitativa y por ser conceptualmente relevante en la revisión de la evidencia científica consultada. No obstante, en el propio documento no recalcan que exista revisión bibliográfica sobre
antecedentes de clínica respiratoria, es decir, comorbilidad de enfermedad respiratoria crónica.
· Incluyen los síntomas respiratorios como frecuentes a pesar de no llegar a umbral de consenso, pero no hacen mención alguna al sesgo de género; en la página 47 de este informe se cita textualmente: “A diferencia de la guía de manejo de la SEMG, no se alcanza un acuerdo sobre las potenciales diferencias según el género”. Para lo cual sí que hay una evidencia científica proporcionada por diversas investigaciones (tanto a nivel nacional como internacional) que indican que sí que existe y que el consenso de expertos está por debajo de la evidencia
y no aplica en estas condiciones. Es más, cabría preguntarse el por qué los expertos tienen ese desconocimiento del sesgo de género. Sin duda se trata de una debilidad de un estudio cualitativo basado en el consenso y no en la evidencia.
· “ Se consideraron necesarios los siguientes aspectos adicionales tanto en el proceso diagnóstico como para tener en cuenta en futuros estudios cuantitativos donde se describa la prevalencia o incidencia a partir de las historias clínicas, los registros o datos clínicos administrativos rutinarios: disponer de un diagnóstico previo de infección de COVID-19 en la historia clínica del paciente y/o pruebas de laboratorio clínico (confirmación por PCR o test de antígenos).”
· En la primera ola ya los pacientes que no ingresaron en las Unidades de Cuidados Intensivos o en hospitales se vieron expuestos a la falta de pruebas de laboratorio o PCR al no haber existencias, en esta ocasión su preocupación viene dada por el cambio de registros de casos de covid a partir de la sexta ola,
ya que se vivirá prácticamente de nuevo lo ocurrido en la primera ola, el no tener acceso a dichas pruebas o que no se consideren positivas los TAR realizados en domicilio, por lo que no se diagnostica de covid agudo.
Habiendo sido definido con anterioridad por la Organización Mundial de la Salud el 6 de octubre de 2021 y otras entidades médico-científicas: “Es una condición que ocurre en individuos con antecedentes de infección
probable o confirmada por Sars Cov 2, generalmente 12 semanas desde el inicio del covid-19, con síntomas que duran al menos 8 semanas y no se pueden explicar por un diagnóstico alternativo”.
¿Por qué pierden el tiempo en vez de avanzar en base a lo ya creado? Se pregunta la plataforma,
Mientras miles de enfermos seguimos esperando, muchos desde hace más de dos años, que haya algún avance desde el Sistema Nacional de Salud.
· Se menciona en el estudio que intervienen: Investigadores de áreas temáticas de CIBER (Enfermedades Respiratorias, Epidemiología y Salud Pública, Salud Mental, Enfermedades Cardiovasculares, Fragilidad y Envejecimiento, Enfermedades Hepáticas y Digestivas, Enfermedades Infecciosas) u otras redes
de investigación estatales (REDISSEC, RICORS), según los afectados expertos que participaron en los grupos de discusión no coincidieron con pediatras (también se les menciona en el documento) por ello, quisieron pedir
información sobre los profesionales del grupo de expertos que colaboraron en las diferentes etapas del estudio, a día de hoy siguen esperando.
· Se realizó una prueba piloto (primera ola) con 47 participantes seleccionados por conveniencia a través del grupo motor del CIBERPOSTCOVID, procedentes del ámbito de la investigación, la práctica clínica y la gestión clínica o sanitaria, así como con representantes de la voz de pacientes. Luego una segunda ola, además de un ejercicio de consenso cuantitativo virtual más amplio, se consideró una actividad formativa sobre este fenómeno de interés, tras la primera parte, las plataformas principales de pacientes no participaron.
· Cabe señalar que los análisis aplicados en el estudio de consenso son descriptivos y de tendencia central. Se ha realizado un análisis global del nivel de consenso con los 67 enunciados y no se ha estratificado el grado de acuerdo según los perfiles de los participantes para discernir si los investigadores, por ejemplo, tienen un posicionamiento diferenciado de los pacientes.
Desde ACTS se preguntan : «¿Por qué no se ha hecho este análisis que podría ser tan clarificador? Hubiera sido clave también discernir entre pacientes expertos y/o sanitarios versus los que no, así como respecto de los pacientes respiratorios.
· “El CIBERPOSTCOVID ha tenido en cuenta la voz de los pacientes sobre todo para sumar conocimiento e intercambio de opiniones.” (Frase rescatada literalmente del estudio). Desde la plataforma nacional se cuestionan: «¿Cómo quieren fomentar la participación si están excluyendo a miembros de afectados pertenecientes a ACTS e incluyendo a los afectados de enfermedades crónicas respiratorias de otras asociaciones de pacientes?»
·
Para concluir, ven necesario que los protocolos fueran homogéneos para garantizar la equidad de la asistencia en las diferentes comunidades autónomas y no en base al gobierno que rija cada comunidad. También queda
mucho aún por hacer con respecto a definir los perfiles de riesgo y en función a la edad (haciendo énfasis en la población pediátrica), así como indagar más en lo que les pasa para así podernos tratar de una manera adecuada, mejorando su calidad de vida.
Además, quieren mostrar su preocupación por la cantidad de despidos que se están produciendo debido a las altas médicas que no proceden, estimando necesario que toda persona que esté incapacitada para realizar sus
funciones en un puesto de trabajo tenga la opción o bien de adaptación del puesto a la realidad que está viviendo el enfermo o en su defecto a poder tener el derecho de poder curarse en tranquilidad. Es importante que se disponga de un protocolo que aparezca en el marco ya creado de enfermedades y sus tiempos estimados de duración. Así como un documento guía para las adaptaciones laborales y que se reconozcan las bajas a contingencia profesional del personal socio- sanitario.
